Trastorno desintegrativo infantil: características, causas, consecuencias, tratamientos

El trastorno desintegrativo infantil es un síndrome muy poco común que afecta a algunos niños de corta edad. Se caracteriza por la aparición tardía de retrasos en el desarrollo lingüístico, social y motor; en algunas ocasiones, incluso, pueden producirse retrocesos en estas áreas después de un periodo de tiempo de desarrollo normal.

El trastorno desintegrativo infantil fue descrito por primera vez por el educador Theodor Heller en 1908. En un principio, se conoció a este problema como “demencia infantil”, pero más tarde el nombre fue cambiado. A pesar de conocerse desde hace más de un siglo, hoy en día todavía no se conocen las causas que provocan este problema tan severo.

Fuente: pixabay.com

Este trastorno tiene algunas similitudes con el autismo, con la diferencia de que las dificultades lingüísticas, sociales y motoras no aparecen al principio de la vida del niño; por el contrario, surgen después de un periodo de desarrollo normal que puede durar hasta 3 años. Por eso, hoy en día también se conoce a este síndrome como “autismo regresivo”.

En ocasiones, la pérdida de habilidades aparentemente ya adquiridas es tan severa, que el propio niño se da cuenta de que algo le está ocurriendo. Los efectos de este trastorno en la vida del individuo y sus familiares suelen ser muy graves. En este artículo te contaremos toda la información disponible sobre el tema.

Características

El trastorno desintegrativo infantil es extremadamente raro, afectando aproximadamente a 2 de cada 100.000 niños. Esto hace que sea menos frecuente incluso que el autismo, con el que aparentemente guarda cierta relación.

Sin embargo, los niños afectados por este trastorno sufren una serie de síntomas que hacen que su vida sea muy complicada. Según el DSM – IV, el manual diagnóstico utilizado por psicólogos y psiquiatras, el síndrome solo comienza a manifestarse después de 2 o 3 años de desarrollo adecuado por parte del individuo.

Esto quiere decir que, por causas aún desconocidas, un niño aparentemente sano comienza a perder algunas de las habilidades que ya había adquirido.

El síndrome puede afectar a todas las áreas del desarrollo o a solo unas pocas. A los diez años de edad, los afectados suelen mostrar un comportamiento similar al de una persona con autismo severo.

Síntomas

A continuación veremos cuáles son los síntomas más comunes.

Dificultades en el lenguaje

Una de las habilidades más afectadas por el trastorno desintegrativo infantil es el habla. Niños que previamente habían empezado a comunicarse verbalmente y entendían lo que se les decía, de repente comienzan a perder esta habilidad y normalmente pierden toda capacidad en este sentido.

Por ejemplo, puede que un niño ya fuera capaz de formar frases cortas de tres o cuatro palabras antes de la aparición de la enfermedad; pero cuando esta surge, progresivamente comienza a perder esta habilidad. Al principio puede que solo sea capaz de usar palabras sueltas, y más tarde no consiga producir lenguaje en absoluto.

Lo mismo ocurre con su capacidad de entender lo que le dicen otras personas. En la mayoría de los casos, cuando la enfermedad ya está avanzada los niños son incapaces de comprender el lenguaje hablado.

Habilidades sociales

Otra de las áreas más afectadas por el trastorno desintegrativo infantil es el comportamiento social. Los niños que lo sufren comienzan a actuar de formas poco adaptativas con quienes les rodean; no comprenden las normas de su entorno, y son incapaces de establecer relaciones normales con otras personas.

Así, por ejemplo, estos niños dejan de responder repentinamente al contacto físico o de prestar atención a sus compañeros, familiares o profesores incluso si antes ya lo hacían. También suelen tener rabietas con frecuencia, y son incapaces de desarrollar ningún tipo de empatía por los demás.

Control de esfínteres

La pérdida de capacidad para controlar los propios esfínteres es otro de los síntomas más comunes de este trastorno. Los niños que ya habían desarrollado esta habilidad comienzan a perderla poco a poco; y los que no habían llegado a hacerlo se quedan estancados y no muestran mejoras en este sentido.

Habilidades motoras

La capacidad de movimiento y control del cuerpo también se ve afectada por el trastorno desintegrativo infantil. En función de la gravedad de la enfermedad, pueden perderse una gran cantidad de habilidades en este ámbito: desde correr y mantener el equilibrio hasta simplemente andar o estar de pie durante un tiempo prolongado.

Por otro lado, al igual que ocurre en otros trastornos del espectro autista, también suelen aparecer comportamientos estereotipados y repetidos. Por ejemplo, el niño puede comenzar a balancearse sobre sí mismo rítmicamente.

Juego

Jugar es una de las conductas más practicadas por los niños, y también una de las más importantes en su desarrollo cognitivo, emocional y motor. Gracias al juego, los más pequeños exploran el mundo que les rodea y empiezan a interiorizar las normas de la sociedad en la que viven.

Los niños con trastorno desintegrativo infantil, por el contrario, son incapaces de utilizar esta actividad como medio de aprendizaje. Por ejemplo, no entenderán los juegos simbólicos, ni serán capaces de interactuar con sus compañeros de manera normal incluso cuando antes sí que podían.

Causas

Por desgracia, hoy en día aún no se conocen las causas que provocan el trastorno desintegrativo infantil. Las investigaciones al respecto sugieren que puede aparecer debido a una combinación de susceptibilidad genética (como por ejemplo un sistema autoinmune deficiente) y ciertos estresores ambientales o prenatales.

Antiguamente se creía que todas las formas de autismo estaban causadas por una incorrecta interacción de los padres con el niño durante su desarrollo.

Esta idea causó mucho sufrimiento innecesario a las familias con miembros que presentaban trastornos de este tipo. Sin embargo, hoy en día sabemos que este no es un factor importante.

Por el contrario, se han detectado gran cantidad de factores de riesgo que pueden desembocar en el desarrollo del trastorno desintegrativo infantil siempre y cuando haya una predisposición genética de base. Por ejemplo, ciertas enfermedades virales como la toxoplasmosis o la rubeola podrían jugar un papel importante en este sentido.

También se ha descubierto que, al igual que ocurre en otros tipos de autismo, los niños que presentan este trastorno suelen tener problemas en la formación de las capas de mielina que recubren las neuronas cerebrales. Esto puede ser la causa de la desintegración de la materia blanca del cerebro, que a su vez provocaría la mayoría de los síntomas.

Por otro lado, algunas alergias, faltas de vitaminas como la D o la B12, y ciertas complicaciones en el momento del parto también podrían contribuir a que un niño acabase desarrollando este trastorno. Sin embargo, todavía es necesario llevar a cabo más investigaciones para entender por completo el problema.

Consecuencias

Las vidas de los niños con trastorno desintegrativo infantil y sus familiares suelen ser muy complicadas. Desgraciadamente, incluso utilizando todas las técnicas y procedimientos disponibles para paliar las consecuencias del problema, menos del 20% de los afectados consiguen llevar una vida relativamente normal.

Por el contrario, la mayoría de los niños con trastorno desintegrativo no recuperan nunca las capacidades sociales, cognitivas y motoras perdidas; y además, tampoco desarrollan otras nuevas.

Normalmente, son incapaces de hablar con frases complejas (o incluso de emitir lenguaje de cualquier tipo). Tampoco pueden formar relaciones sociales adecuadas con otras personas, ni valerse por sí mismos: casi todos los afectados por este síndrome necesitan atención constante por parte de otra persona.

Estas dificultades se prolongan incluso hasta la vida adulta de los individuos. La mayoría de ellos acaban viviendo con sus familiares o, en el caso de que estos no puedan cuidarlos, son internados en centros especializados donde hay profesionales preparados para encargarse de ellos.

Recuperación

Sin embargo, un pequeño porcentaje de los niños afectados por el trastorno desintegrativo infantil consigue recuperar parte de sus capacidades perdidas y conseguir avanzar en su desarrollo cognitivo, motor y social.

Uno de los factores más importantes en este sentido parece ser la detección temprana del síndrome y la aplicación inmediata de un tratamiento.

Las familias son las principales implicadas a la hora de ayudar a los niños con este trastorno. Debido a que requieren atención constante, los padres, hermanos y otras personas cercanas normalmente están sometidas a mucho estrés, además de sentirse incomprendidas y exhaustas por el proceso.

Debido a ello, en la mayoría de grandes ciudades existen grupos de apoyo especializados en padres de niños con trastornos del espectro autista, entre los que se cuenta el degenerativo infantil. Estos grupos pueden ser una gran ayuda tanto en la mejora del niño como en el mantenimiento del bienestar de sus familiares.

Tratamientos

No existe ningún tratamiento que sea efectivo en todos los casos en los que se presenta el trastorno desintegrativo infantil. Sin embargo, sí que existen ciertos métodos y técnicas que pueden ayudar a los niños a recuperar parte de sus habilidades perdidas y a desarrollar cierta independencia.

Tratamiento conductual

Al igual que ocurre en los casos de autismo más convencionales, el principal enfoque para tratar a los afectados por este trastorno es el conductual. El objetivo es volver a enseñar a los niños las habilidades que han perdido y ayudarles a generar otras nuevas, basándose para ello en el conductismo.

Así, mediante refuerzos y castigos, se van premiando las conductas que se quiere lograr que el niño consiga y tratando de eliminar las problemáticas. Este proceso, sin embargo, es largo y complejo; y los familiares deben mantener el tratamiento a todas horas, incluso en sus casas.

Por eso, parte de la terapia conductual consiste en educar a los padres y otras personas cercanas en los procedimientos que deben seguir para que el niño tenga las máximas probabilidades de recuperación.

Tratamiento farmacológico

Hoy en día, aún no se conoce ningún medicamento que sea capaz de paliar o eliminar todos los síntomas del trastorno desintegrativo infantil.

Sin embargo, ciertos tratamientos farmacológicos parecen ser útiles para evitar en cierta medida el desarrollo de esta enfermedad o acabar con algunos de sus problemas más graves.

Recientemente, se han empezado a aplicar tratamientos con esteroides para disminuir la rapidez con la que aparecen los síntomas de este trastorno, así como para intentar reducir su gravedad. Sin embargo, todavía hacen falta más estudios al respecto para poder afirmar si se trata de un método realmente efectivo.

En algunos casos, también es posible utilizar antipsicóticos para reducir algunos comportamientos problemáticos, como las conductas repetitivas o las agresiones a otras personas.

Actividades para niños con trastorno desintegrativo

En la mayoría de los casos, los niños que desarrollan este trastorno y sus familiares tendrán que aprender a convivir con los síntomas durante mucho tiempo. Sin embargo, esto no quiere decir que no pueda hacerse nada para ayudar a los afectados a llevar una vida mejor.

Al fin y al cabo, las personas con trastornos del espectro autista siguen siendo humanos, aunque con necesidades, capacidades e intereses distintos. Por eso, comprender qué tipo de actividades es beneficioso llevar a cabo con ellas puede ser clave para mejorar la calidad de vida dentro de la familia.

A continuación encontrarás varias ideas de actividades que puedes realizar con un niño que sufra de trastorno desintegrativo infantil.

Espacio seguro en casa

Ayúdale a crear un espacio seguro en casa. Los individuos con trastornos del espectro autista normalmente se sienten abrumados con todo lo que ocurre a su alrededor, y necesitan tener un tiempo a solas de vez en cuando.

Este espacio puede ser algo tan simple como un rincón del hogar que sea solo para él, pero puedes hacerlo tan elaborado como quieras.

Actividades sensoriales

Por algún motivo, a los niños con trastornos del espectro autista les gusta explorar su entorno y suelen sentir curiosidad por lo que les rodea.

Para fomentar esto, puedes realizar juegos de descubrimiento con ellos: por ejemplo, llena una caja con materiales distintos y anímales a que los toquen sin mirarlos para descubrir qué son.

Juegos al aire libre

Un niño con trastorno desintegrativo infantil probablemente no juegue como los demás en un parque o en la calle; pero eso no significa que no pueda disfrutar de su tiempo fuera. Anímale a correr por el césped, a explorar su entorno de forma segura, o simplemente a disfrutar de la naturaleza.

Por supuesto, existen muchas más actividades que puedes llevar a cabo con un niño que desarrolle este trastorno. La terapia ocupacional es una disciplina que se encarga precisamente de esto; y un buen psicólogo o psiquiatra también pueden orientarte en este sentido.

Referencias

  1. “What is Childhood Disintegrative Disorder?” en: Applied Behavior Analysis Programs. Recuperado en: 02 Noviembre 2018 de Applied Behavior Analysis Programs: appliedbehavioranalysisprograms.com.
  2. “Childhood disintegrative disorder” en: Medscape. Recuperado en: 02 Noviembre 2018 de Medscape: emedicine.medscape.com.
  3. “Childhood disintegrative disorder” en: Encyclopedia of Mental Disorders. Recuperado en: 02 Noviembre 2018 de Encyclopedia of Mental Disorders: minddisorders.com.
  4. “10 therapeutic activities for children with autism” en: Harkla. Recuperado en: 02 Noviembre 2018 de Harkla: harkla.co.
  5. “Childhood disintegrative disorder” en: Wikipedia. Recuperado en: 02 Noviembre 2018 de Wikipedia: en.wikipedia.org.
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